Wir feiern 40 Jahre DEBRA Deutschland!

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte und unheilbare Multisystemerkrankung, bei der Haut – und je nach Form auch Schleimhäute und innere Organe – besonders verletzlich sind. Schon kleinste Berührungen können schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen. Aus diesem Grund werden Betroffene oft „Schmetterlingskinder“ genannt – ihre Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Das Leben mit EB bringt große Schmerzen und viele Herausforderungen, doch mit Unterstützung und Austausch lassen sich Wege finden, den Alltag besser zu meistern.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und engagierten Eltern gegründet. Heute ist der gemeinnützige Selbsthilfeverein Anlaufstelle für rund 300 Mitglieder sowie medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte in ganz Deutschland. Wir setzen auf Selbsthilfe, persönliche Beratung, bundesweite Vernetzung und Aufklärung und begleiten zudem sinnvolle Forschungsprojekte.

Unsere Arbeit schafft Begegnungen, gibt Orientierung und stärkt die Gemeinschaft: Wir bieten psychosoziale Begleitung, teilen wertvolles Wissen zur Pflege und Versorgung und fördern den Dialog zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit bauen wir Vorurteile ab und schaffen mehr Verständnis für EB – national wie international. Wir können EB nicht heilen, aber wir können helfen: mit Empathie, Erfahrung und einem starken Netzwerk, das Betroffene und ihre Familien unterstützt und ihnen Halt gibt.

Feiere mit uns 40 Jahre Engagement, Projekte, Publikationen, Kinderbücher, Filme und Angebote für Austausch, Gemeinschaft und Vernetzung.